Νοητική Υστέρηση - Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος
Εισαγωγή
Ο αυτισμός της παιδικής ηλικίας περιγράφηκε για πρώτη φορά ως ειδική κατάσταση το 1943 από τον Leo Kanner στις ΗΠΑ (Kanner, 1943) και παράλληλα περιγράφηκε ανεξάρτητα στην Αυστρία το 1944 από τον Hans Asperger (Asperger and Frith, 1991). Και οι δύο μελέτητές περιγράφουν ένα αλληλεπικαλυπτόμενο βασικό σύνολο χαρακτηριστικών (δηλαδή κοινωνικές δυσκολίες παράλληλα με τα υψηλά επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς), αλλά οι άνθρωποι που περιγράφει ο Asperger ήταν γενικά υψηλής νοημοσύνης και είχαν άπταιστες γλωσσικές δεξιότητες, ενώ εκείνες που περιγράφει ο Kanner εμφάνισαν μεγαλύτερη μεταβλητότητα στο εύρος της νοημοσύνης και την ανάπτυξη των γλωσσικών τους ιδιοτήτων.
Στη δεκαετία του 1950 και στη δεκαετία του 1960, ο αυτισμός συχνά αποδόθηκε σε περιβαλλοντικούς παράγοντες (όπως η μη δημοκρατική γονική μέριμνα) (Bettelheim, 1972). Ενώ θεωρήθηκε επίσης ως πρώιμη μορφή σχιζοφρένειας (Kanner, 1943). Στη δεκαετία του 1970 αυτές οι θεωρίες αμφισβητήθηκαν από τον Michael Rutter (1978) ο οποίος ισχυρίστηκε ότι τα συναφή φαινόμενα όπως η επιληψία έδειξαν ανωμαλίες της εγκεφαλικής λειτουργίας. Είναι προφανές ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει άτυπη ανάπτυξη του εγκεφάλου με πολλούς διαφορετικούς γενετικούς, επιγενετικούς και περιβαλλοντικούς μηχανισμούς που εμπλέκονται πιθανότατα (Anney et al., 2012).
Στη δεκαετία του '50 έως τη δεκαετία του '80, ο αυτισμός γενικά θεωρήθηκε ως μια κατηγορηματική διάγνωση (δηλαδή, είτε παρούσα είτε απουσιάζουσα) και ως σχετικά σπάνια, επηρεάζοντας μόνο περίπου τέσσερα από τα 10.000 παιδιά (Rutter, 1978). Ωστόσο, μια μεταγενέστερη επιδημιολογική μελέτη από τον Wing and Gould (1979) έδειξε ότι ο αυτισμός ήταν πολύ πιο κοινός από ό, τι είχε γίνει προηγουμένως (21 ανά 10.000). Η πτέρυγα πρότεινε επίσης τον όρο «διαταραχή του αυτιστικού φάσματος» να αντικατοπτρίζει το γεγονός ότι πρόκειται για διαταραχή διαστάσεων που παρουσιάζεται σε διάφορους βαθμούς σοβαρότητας (Wing, 1988).
Στην παρούσα εργασία καλούμαστε να παρουσιάσουμε μία πτυχή της ζωής των παιδιών με αυτιστική διαταραχές η οποία επηρεάστηκε θετικά με το πέρασμα του χρόνου. Μία από αυτές τις πτυχές είναι η εκπαίδευση των εκπαιδευτικών που σχετίζονται με την εκπαίδευση αυτών των παιδιών, γεγονός που επηρεάζει τόσο την καθημερινότητα τους όσο και τις μεθόδους διδασκαλίας, αλλά και το χρονικό σημείο παρέμβασης.
Κύριο μέρος
Σημείο παρέμβασης
Η βελτίωση των μεθόδων εντοπισμού του συνδρόμου έχει επιφέρει και την ευαισθητοποίηση της εκπαιδευτικής κοινότητας για την πιο έγκαιρη παρέμβαση. Οι εκπαιδευτικοί πλέον συνδυάζουν τις προσπάθειές τους με τους φροντιστές για την καλύτερη κάλυψη των αναγκών τους. Στο παρελθόν οι προσπάθειες είναι αποσπασματικές και δεν υπήρχε συνεργασία. Το γεγονός αυτό οφείλεται στην αυξημένη ευαισθητοποίηση που έχουν λάβει οι εκπαιδευτικοί σχετικά με το ζήτημα. Στη βιβλιογραφία παρέμβασης γίνεται συνήθως διάκριση μεταξύ περιεκτικών μοντέλων θεραπείας και πιο εστιασμένων πρακτικών παρέμβασης (Odom et al., 2010). Τα ολοκληρωμένα μοντέλα θεραπείας σχεδιάζονται έτσι ώστε να στοχεύουν πολλαπλούς τομείς δεξιοτήτων, ενώ οι επικεντρωμένες παρεμβάσεις περιλαμβάνουν ορισμένες στρατηγικές που έχουν σχεδιαστεί για να έχουν υψηλή επίδραση. Πιο συγκεκριμένα στον παρακάτω πίνακα η βιβλιογραφία συνοψίζει (Myers, Johnson, 2007; Zwaigenbaum et al., 2015).
Οι παρεμβάσεις θα πρέπει:
Να αρχίζουν όσο το δυνατόν πιο άμεσα (αμέσως μόλις διαγνωστεί και όχι όταν επιβεβαιώνεται)
Να περιλαμβάνει έναν συνδυασμό αναπτυξιακών και συμπεριφορικών προσεγγίσεων
Να προγραμματίζεται συστηματικά και να είναι εντατική
Να συμμετέχουν ενεργά οι φροντιστές (συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης γονέων)
Προώθηση των αλληλεπιδράσεων με τους τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους
Βελτίωση της αναπτυξιακής προόδου και της λειτουργίας τόσο από πλευράς βασικών χαρακτηριστικών όσο και από τα συναφή χαρακτηριστικά
Να εξετάζονται οι κοινωνικοπολιτιστικές πεποιθήσεις των οικογενειών, η δυναμική της οικογένειας, η διαθέσιμη υποστήριξη και τις οικονομικές συνθήκες
Να εξετάζονται οι ιατρικές διαταραχές του παιδιού που μπορεί να επηρεάσουν την απάντηση σε μια παρέμβαση
Να συμπεριληφθεί η τρέχουσα τεκμηρίωση της προόδου του παιδιού
Γενίκευση των δεξιοτήτων σε νέες ρυθμίσεις και καταστάσεις
Διδακτικά μοντέλα
Μέσα στο πέρασμα του χρόνου, αναγνωρίστηκαν οι εκπαιδευτικές ανάγκες των παιδιών και αναπτύχθηκε η έννοια της ειδικής αγωγής. Η κατανόηση αυτή βασίστηκε στην ενημέρωση των εκπαιδευτικών και αυτών που διαμορφώνουν την εκπαιδευτική πολιτική. Η γνώση αυτή των αναγκών οδήγησε στην ανάπτυξη συγκεκριμένων μοντέλων διδασκαλίας. Από την άποψη των τρόπων διδασκαλίας, υπάρχουν πολλά εκπαιδευτικά μοντέλα εκπαίδευσης για παιδιά με αυτισμό. Σύμφωνα με τα διαφορετικά περιβάλλοντα όπου λαμβάνεται παρέχεται η εκπαίδευση υπάρχουν τέσσερις τρόποι εκπαίδευσης: το οικογενειακό εκπαιδευτικό πρόγραμμα, το εκπαιδευτικό κέντρο ή το εκπαιδευτικό κέντρο με επίκεντρο το σχολείο, ο τρόπος εκπαίδευσης που συνδυάζει οικογένεια και το κέντρο κατάρτισης ή το σχολείο και την εκπαίδευση κοινότητας (Hu and Kärnä, 2019).
Τρόπος εκπαίδευσης με επίκεντρο την οικογένεια. Αυτή η λειτουργία εφαρμόζεται στο σπίτι. Στο πλαίσιο αυτού του τρόπου διεξάγεται εκπαιδευτική παρέμβαση με γονείς, με σημαντική αποκατάσταση. Ωστόσο, η στάση των γονέων απέναντι στην καλλιέργεια των παιδιών θα επηρεάσει σημαντικά την επίδραση αποκατάστασης, γι 'αυτό χρειάζονται τακτική καθοδήγηση από επαγγελματίες. Αυτό σηματοδοτεί ότι οι εκπαιδευτικοί έχουν τη γνώση, αλλά και τη θέληση να εντάξουν στο έργο τους και τους γονείς των παιδιών.
Εκπαίδευση στο εκπαιδευτικό κέντρο ή σχολική εκπαίδευση. Στο πλαίσιο αυτού του τρόπου, υπάρχουν σταθεροί χώροι, επαγγελματίες και συναφείς εγκαταστάσεις και εξοπλισμός για την πραγματοποίηση εκπαίδευσης επαγγελματικής εκπαίδευσης για την αποκατάσταση. Μελέτες επιβεβαίωσαν ότι η συλλογική διδασκαλία συμβάλλει στη βελτίωση των συμπτωμάτων της αυτισμού και ταυτόχρονα το 92,76% των ανθρώπων πιστεύει ότι θα πρέπει να παρέχονται επαγγελματικά ιδρύματα αποκατάστασης για παιδιά με αυτισμό (Hu and Kärnä, 2019).
Η συνδυασμένη εκπαίδευση. Ο συνδυασμένος τρόπος εκπαίδευσης συνδυάζει τη συλλογική διδασκαλία και την αλληλεπίδραση γονέα-παιδιού χρησιμοποιώντας ένα σταθερό οικογενειακό περιβάλλον και ένα κατάλληλο εκπαιδευτικό σχέδιο. Μελέτες επιβεβαίωσαν ότι ο τρόπος αυτός λειτουργεί καλύτερα από μια ενιαία μορφή διδασκαλίας αλλά απαιτεί την υποστήριξη και τη συνεργασία των γονέων (Hu and Kärnä, 2019).
Κοινοτική λειτουργία συνεργατικής εκπαίδευσης. Αυτός ο τρόπος λειτουργίας είναι ένας τρόπος εκπαίδευσης που δημιουργεί καλές συνθήκες για την ανάπτυξη παιδιών με αυτισμό με τη χρήση διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων από οικογένειες, νηπιαγωγεία / σχολεία και κοινότητες. Η πρακτική έχει αποδείξει ότι αυτός ο τρόπος μπορεί να βελτιώσει την κοινωνική ικανότητα των παιδιών με αυτισμό και να προωθήσει την κοινωνική τους ενσωμάτωση.
Διδακτικά μέσα
Στις ανεπτυγμένες χώρες, οι εκπαιδευτές ειδικής αγωγής και οι θεραπευτές χρησιμοποίησαν βοηθητική τεχνολογία για να υποστηρίξουν τα παιδιά με αυτισμό σε τάξη και θεραπευτικές ρυθμίσεις. Προηγούμενες μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι οι επαγγελματίες χρησιμοποιούν smart-boards, συσκευές tablet και προσωπικούς υπολογιστές όταν διδάσκουν παιδιά με αυτισμό (Hagiwara and Smith Myles, 1999). Για παράδειγμα, μελέτες που διεξήχθησαν στις Η.Π.Α. αναφέρουν ότι η χρήση της τεχνολογίας είναι μία από τις πέντε πρώτες στρατηγικές για τη διδασκαλία των παιδιών δημοτικού σχολείου με αυτισμό (Hess et al., 2008). Παρόμοια με τις ΗΠΑ, η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας δεν είναι ασυνήθιστη στην τάξη ειδικής εκπαίδευσης για παιδιά με αυτισμό στην Αυστραλία. Μελέτες έχουν επίσης διαπιστώσει ότι ένα από τα πιο κοινά διαδραστικά εργαλεία που χρησιμοποιούνται στην τάξη είναι το iPad (Alarcon-Licona and Loke, 2017). Οι εκπαιδευτικοί και οι θεραπευτές χρησιμοποιούν το iPad για να παρακολουθήσουν εκπαιδευτικά προγράμματα και να παίξουν εκπαιδευτικά παιχνίδια (Injini, Temple Run και LEGO Juniors Create and Cruise) που προωθούν τις ικανές κινητικές και έγκαιρες δεξιότητες γραμματισμού των παιδιών με αυτισμό. Εκτός από τις εκπαιδευτικές δραστηριότητες, το iPad έχει χρησιμοποιηθεί στην τάξη για να εμπλέξει, να ενισχύσει και να εξασκήσει τις δεξιότητες και τις δεξιότητες των παιδιών (Alarcon-Licona and Loke, 2017). Ορισμένες μελέτες αναφέρουν ότι οι εκπαιδευτικοί της ειδικής εκπαίδευσης χρησιμοποιούν εφαρμογές iPad για να βελτιώσουν τις δεξιότητες γραφής τέτοιων παιδιών, αλλά και μουσική σε smartphones για να ηρεμήσουν τα παιδιά (Stokes et al., 2017). Ομοίως, Ολλανδοί εκπαιδευτικοί χρησιμοποίησαν την τεχνολογία για να βελτιώσουν την επικοινωνία, τις κοινωνικές / διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις και τις σχέσεις μαζί με την συναισθηματική ευεξία (Huijnen et al., 2016).
Συμπεράσματα
Η ενίσχυση των εκπαιδευτικών που ασχολούνται με την εκπαίδευση και την αποκατάσταση των παιδιών με αυτισμό αποσκοπεί στη δημιουργία μιας σταθερής και υψηλής ποιότητας εργατικού δυναμικού έχοντας ρόλο ζωτικής σημασίας. Προκειμένου να ενισχυθεί αυτή η επαγγελματική ομάδα και να βελτιωθεί το επαγγελματικό επίπεδο των εκπαιδευτικών για την αποκατάσταση παιδιών, θα πρέπει να γίνουν οι παρακάτω κινήσεις: πρώτον, τα σχολεία ειδικής εκπαίδευσης να αυξήσουν τη στελέχωση των καθηγητών ειδικής αγωγής και να προσληφθούν επαγγελματίες με διαφορετικές ειδικότητες (ιατρική, ψυχολογία κτλ.). Τα σχολεία θα πρέπει να ενθαρρύνουν τους δασκάλους τους να βελτιώσουν το επίπεδο σπουδών τους μέσω της ακαδημαϊκής εκπαίδευσης (πτυχιούχοι πλήρους ή μερικής απασχόλησης), μαθήματα εξ αποστάσεως κτλ. Δεύτερον, τα σχολεία πρέπει να προσκαλούν τακτικά εμπειρογνώμονες σχετικά με την αντιμετώπιση του αυτισμού για να καθοδηγούν, να εκπαιδεύουν και να πραγματοποιούν ανταλλαγή τεχνογνωσίας με τους εκπαιδευτικούς και να ενθαρρύνουν τους εκπαιδευτικούς να συμμετέχουν ενεργά στα εκπαιδευτικά προγράμματα που διοργανώνονται από την κυβέρνηση (εθνική κατάρτιση ή περιφερειακή κατάρτιση). Τέλος, οι εκπαιδευτικοί να αξιοποιήσουν πλήρως τους πόρους του δικτύου για να προσλάβουν τις κατάλληλες επαγγελματικές γνώσεις σχετικά με τον αυτισμό και τα σχολεία να δημιουργήσουν έναν μακροχρόνιο μηχανισμό για την εκπαίδευση των παιδαγωγικών μεθόδων για τα παιδιά με αυτισμό.
Alarcon-Licona, S. and Loke, L. (2017) ‘Autistic children’s use of technology and media: a fieldwork study’, in Proceedings of the 2017 conference on interaction design and children, pp. 651–658.
Anney, R. et al. (2012) ‘Individual common variants exert weak effects on the risk for autism spectrum disorders’, Human molecular genetics. Oxford University Press, 21(21), pp. 4781–4792.
Asperger, H. and Frith, U. T. (1991) ‘’Autistic psychopathy’in childhood.’ Cambridge University Press.
Bettelheim, B. (1972) Empty fortress. Simon and Schuster.
Hagiwara, T. and Smith Myles, B. (1999) ‘A multimedia social story intervention: Teaching skills to children with autism’, Focus on Autism and other developmental disabilities. Sage Publications Sage CA: Thousand Oaks, CA, 14(2), pp. 82–95.
Hess, K. L. et al. (2008) ‘Autism treatment survey: Services received by children with autism spectrum disorders in public school classrooms’, Journal of autism and developmental disorders. Springer, 38(5), pp. 961–971.
Hu, X. and Kärnä, E. (2019) Educating Students with Autism Spectrum Disorder in China and Finland. Springer.
Huijnen, C. A. G. J. et al. (2016) ‘Mapping robots to therapy and educational objectives for children with autism spectrum disorder’, Journal of autism and developmental disorders. Springer, 46(6), pp. 2100–2114.
Kanner, L. (1943) ‘Autistic disturbances of affective contact’, Nervous child. New York, 2(3), pp. 217–250.
Myers, S. M., Johnson, C. P. and others (2007) ‘Management of children with autism spectrum disorders’, Pediatrics. Am Acad Pediatrics, 120(5), pp. 1162–1182.
Odom, S. L. et al. (2010) ‘Evidence-based practices in interventions for children and youth with autism spectrum disorders’, Preventing school failure: Alternative education for children and youth. Taylor & Francis, 54(4), pp. 275–282.
Rutter, M. (1978) ‘Diagnosis and definition of childhood autism’, Journal of autism and childhood schizophrenia. Springer, 8(2), pp. 139–161.
Stokes, M. A. et al. (2017) ‘Principals’ and teachers’ reports of successful teaching strategies with children with high-functioning autism spectrum disorder’, Canadian Journal of School Psychology. SAGE Publications Sage CA: Los Angeles, CA, 32(3–4), pp. 192–208.
Wing, L. (1988) ‘The continuum of autistic disorders’, Diagnosis and assessment in autism. Plenum, pp. 91–110.
Wing, L. and Gould, J. (1979) ‘Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification’, Journal of autism and developmental disorders. Springer, 9(1), pp. 11–29.
Zwaigenbaum, L. et al. (2015) ‘Early intervention for children with autism spectrum disorder under 3 years of age: recommendations for practice and research’, Pediatrics. Am Acad Pediatrics, 136(Supplement 1), pp. S60--S81.
